Listado de patologías

Bienvenido

Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

 

Teléfono de Atención: 91 822 17 25

E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org

 

La información aquí proporcionada se basa en artículos científicos publicados. Estos textos generales quizás no se pueden aplicar a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de la enfermedad. Dada la rareza de estas enfermedades, los tratamientos descritos en los resúmenes no siempre están basados en la evidencia. La información contenida en los resúmenes no pretende sustituir las recomendaciones y directrices específicas existentes a nivel local, regional o nacional. Alguna información podría parecer impactante. Es de suma importancia corroborar con un profesional médico si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información aquí recogida tiene como fuente, en la mayoría de los casos, Orphanet, y en unos pocos casos, ha sido proporcionada por alguna asociación de referencia de la patología. En ningún caso la autoría de dicha información es de FEDER.

Puede suceder que se genere nuevo conocimiento entre actualizaciones y que aún no aparezca reflejado en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está indicada. Siempre se recomienda a los profesionales consultar las publicaciones más recientes antes de tomar cualquier decisión basada en la información proporcionada.

La información disponible en este apartado no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. FEDER no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en esta web.

 

Patología

Short, Síndrome de

Tipo:

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas

Conocido también como:

Síndrome de Aarskog-Ose-Pande

o como:

Síndrome de anomalía de Rieger - lipodistrofia parcial

o como:

Síndrome de lipodistrofia - anomalía de Rieger - diabetes

Prevalencia

<1 / 1 000 000

OMIM

269880

ORPHANET

3163

CIE

Q87.1

Descripción

Definición de la enfermedad El síndrome SHORT es un trastorno hereditario raro con múltiples anomalías cuyo nombre hace referencia a baja estatura, hiperextensibilidad de las articulaciones, depresión ocular, anomalía de Rieger (consulte este término) y retraso de la dentición, los cuales, junto con una restricción leve del crecimiento intrauterino, lipodistrofia parcial, edad ósea retrasada, hernias y apariencia progeroide, son manifestaciones de la enfermedad. Epidemiología Su prevalencia es desconocida. Se han descrito menos de 50 casos en la literatura hasta la fecha. Descripción clínica Los individuos con el síndrome SHORT a menudo presentan una restricción leve del crecimiento intrauterino. Las dificultades en la alimentación y/o el retraso en el desarrollo junto con una baja estatura, de leve a moderada, están normalmente presentes en la infancia y resultan en talla baja moderada en la edad adulta (155-163 cm en hombres y 143-160 cm en mujeres). La mayoría de los pacientes tiene una configuración facial característica, a menudo descrita como progeroide, con un rostro triangular, frente prominente, depresión ocular, alas nasales hipoplásicas, columela de implantación baja, comisuras de la boca descendentes, micrognatia y orejas prominentes (pero no de implantación baja o localización posterior). La lipodistrofia parcial en el rostro puede ser evidente al nacimiento y mas tarde en el pecho y extremidades superiores (incluyendo las manos), pero no normalmente no afecta a nalgas y piernas. Se ha descrito frecuentemente dentición retrasada, hipodoncia, hipoplasia de esmalte, maloclusión y múltiples caries dentales. Las anomalías oftálmicas (por ejemplo, anomalía de Rieger, anomalía de Axenfeld (consulte estos términos), glaucoma) también son características de esta enfermedad. La diabetes se ha observado en aproximadamente 2/3 de los individuos con síndrome SHORT después de los 15 años. Otras manifestaciones menos comunes incluyen la hiperextensibilidad de las articulaciones y/o hernias, la pérdida auditiva neurosensorial y los quistes ováricos en mujeres. Por lo general, el desarrollo intelectual y la cognición no están afectados aunque se ha descrito un leve deterioro del habla. Etiología El síndrome SHORT se debe a mutaciones en el gen PIK3R1 (5q13.1), que codifica la subunidad alfa reguladora de fosfatidilinositol 3-quinasa. Estas mutaciones podrían alterar la ruta de señalización PI3K/AKT/mTOR, que juega un papel importante en la proliferación y el crecimiento celular. Métodos diagnósticos El diagnóstico se basa en la presencia de rasgos faciales característicos y se confirma mediante pruebas de genética molecular que identifican una mutación en PIK3R1. No es necesaria la presencia de los 5 rasgos del acrónimo para un diagnóstico positivo. Diagnóstico diferencial El diagnóstico diferencial incluye el síndrome de Silver-Rusell, el síndrome de Alagille, el síndrome de Floating-Harbor, el retraso en el crecimiento debido a la resistencia al factor de crecimiento tipo-insulina I (IGF-1), la lipodistrofia congénita Berardinelli-Seip y el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (consulte estos términos). Diagnóstico prenatal El diagnóstico prenatal es posible en familias con una mutación conocida causante de la enfermedad. Consejo genético El síndrome SHORT es de herencia autosómica dominante. Se recomienda el consejo genético para familias de riesgo. También se han descrito casos de novo. Manejo y tratamiento El tratamiento es sintomático y requiere de un equipo multidisciplinar. Se pueden tratar las anomalías dentales utilizando métodos convencionales (por ejemplo, coronas y prótesis dentales). La intolerancia a la glucosa y la diabetes mellitus se pueden tratar mediante dieta, modificaciones del estilo de vida, medicación oral e insulina, mientras que la terapia con hormonas de crecimiento está contraindicada. La evaluación oftalmológica y el seguimiento y tratamiento (exámenes periódicos de los ojos) son necesarios para reducir y estabilizar la presión ocular y preservar la visión. Pronóstico Se considera que los individuos con el síndrome SHORT tienen una esperanza de vida normal. Revisores expertos: Dr David DYMENT - Dr A.Micheil INNES - Última actualización: Diciembre 2015

 

Entidades relacionadas:

AELIP - Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias