Listado de patologías

Bienvenido

Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

 

Teléfono de Atención: 91 822 17 25

E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org

 

La información aquí proporcionada se basa en artículos científicos publicados. Estos textos generales quizás no se pueden aplicar a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de la enfermedad. Dada la rareza de estas enfermedades, los tratamientos descritos en los resúmenes no siempre están basados en la evidencia. La información contenida en los resúmenes no pretende sustituir las recomendaciones y directrices específicas existentes a nivel local, regional o nacional. Alguna información podría parecer impactante. Es de suma importancia corroborar con un profesional médico si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información aquí recogida tiene como fuente, en la mayoría de los casos, Orphanet, y en unos pocos casos, ha sido proporcionada por alguna asociación de referencia de la patología. En ningún caso la autoría de dicha información es de FEDER.

Puede suceder que se genere nuevo conocimiento entre actualizaciones y que aún no aparezca reflejado en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está indicada. Siempre se recomienda a los profesionales consultar las publicaciones más recientes antes de tomar cualquier decisión basada en la información proporcionada.

La información disponible en este apartado no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. FEDER no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en esta web.

 

Patología

Pseudohipoparatiroidismo Tipo 1B

Tipo:

Enfermedades Endocrinas, Nutricionales y Metabólicas

Prevalencia

OMIM

603233

ORPHANET

94089

CIE

E20.1

Descripción

El pseudohipoparatiroidismo tipo 1B (PHP-1b) es un tipo de pseudohipoparatiroidismo (PHP, ver este término) caracterizado por resistencia localizada a la hormona paratiroidea (PTH), principalmente en los tejidos renales, que se manifiesta con hipocalcemia, hiperfosfatemia y niveles elevados de PTH. Aproximadamente el 60-70% de los afectados presenta, además, niveles elevados de TSH debido a la resistencia a esta hormona. Epidemiología La prevalencia del PHP (1a, 1b y PPHP) es desconocida pero en Italia se ha estimado en 1/150.000. Descripción clínica Por lo general, el PHP-1b se presenta en la infancia con síntomas de hipocalcemia, que incluyen entumecimiento o parestesias, convulsiones, tetania, cataratas y problemas dentales. Los afectados pueden presentar anomalías esqueléticas similares a las que ocurren en pacientes con hiperparatiroidismo, tales como densidad mineral ósea reducida y osteítis fibrosa. La resistencia a la TSH es generalmente asintomática en el PHP-1b. La gravedad de los síntomas puede variar mucho entre los afectados e incluso entre familiares. Etiología La mayoría de los casos de PHP-1b son esporádicos, pero también se ha descrito la transmisión autosómica dominante. Alrededor del 70% de los afectados con PHP-1b muestran defectos de metilación, esporádicos o genéticos, en las regiones diferencialmente metiladas (RDM) de GNAS (20q13.2-q13.3). La forma familiar del PHP-1b se caracteriza típicamente por una pérdida aislada de metilación en la RDM A/B, secundaria a deleciones genéticas que alteran la región de control del imprinting aguas arriba en el gen STX16 (20q13.32). La resistencia hormonal observada en el PHP-1b se desarrolla por herencia materna de la enfermedad, mientras que la herencia paterna no se asocia con ninguna anomalía endocrina. En casos esporádicos, habitualmente se detectan alteraciones amplias de la metilación en todas las RDM de GNAS y, en un subconjunto de tales pacientes, la disomía uniparental paterna del cromosoma 20 (consulte este término) puede explicar este patrón de alteración. Métodos diagnósticos El diagnóstico de la resistencia a la PTH se basa en la medición del calcio, fosfato y PTH séricos. Después de la infusión de PTH biosintética (que puede ser útil en casos difíciles), el AMPc nefrogénico y la excreción urinaria de fosfato no aumentan. La actividad de Gs-alfa en eritrocitos y fibroblastos suele ser normal. Con frecuencia, la resistencia leve a la TSH está presente en el momento del nacimiento y se puede diagnosticar en las pruebas de cribado neonatal del hipotiroidismo congénito (consulte este término). Las pruebas genéticas pueden confirmar el diagnóstico. Diagnóstico diferencial El diagnóstico diferencial incluye el hipoparatiroidismo primario (que puede descartarse por la ausencia de hipercalciuria), el hiperparatiroidismo secundario, la poliendocrinopatía autoinmune (consulte este término) y la deficiencia de vitamina D. También deberá diferenciarse de otras formas de PHP (consulte este término) en función de la ausencia de osteodistrofia hereditaria de Albright (OHA, consulte este término) y la expresión normal de proteína Gs. Diagnóstico prenatal El diagnóstico prenatal sólo es posible en aquellas familias con deleciones conocidas en GNAS o aguas arriba de este locus. Consejo genético La mayoría de los casos de PHP-1b son esporádicos, pero también se ha descrito la transmisión familiar siguiendo un patrón de herencia autosómico dominante; en estos casos, es posible el asesoramiento genético. Manejo y tratamiento El tratamiento se centra en mantener la normocalcemia y normalizar los niveles séricos de PTH con metabolitos de vitamina D activos (alfacalcidol o calcitriol) y suplementos de calcio. Los afectados deberán recibir tratamiento para otras endocrinopatías asociadas cuando estén presentes, en particular para el hipotiroidismo, con levotiroxina. Los parámetros bioquímicos sanguíneos y la excreción urinaria de calcio deben monitorizarse anualmente. El tratamiento es de por vida pero, por lo general, las dosis de calcio y calcitriol pueden reducirse progresivamente con el tiempo. Pronóstico Con el tratamiento, el pronóstico es bueno y se prevé que la esperanza de vida sea comparable con la de la población normal, siempre que los trastornos endocrinos se traten correctamente.

 

Entidades relacionadas:

AEPHP - Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo