Listado de patologías

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Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

 

Teléfono de Atención: 91 822 17 25

E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org

 

La información aquí proporcionada se basa en artículos científicos publicados. Estos textos generales quizás no se pueden aplicar a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de la enfermedad. Dada la rareza de estas enfermedades, los tratamientos descritos en los resúmenes no siempre están basados en la evidencia. La información contenida en los resúmenes no pretende sustituir las recomendaciones y directrices específicas existentes a nivel local, regional o nacional. Alguna información podría parecer impactante. Es de suma importancia corroborar con un profesional médico si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información aquí recogida tiene como fuente, en la mayoría de los casos, Orphanet, y en unos pocos casos, ha sido proporcionada por alguna asociación de referencia de la patología. En ningún caso la autoría de dicha información es de FEDER.

Puede suceder que se genere nuevo conocimiento entre actualizaciones y que aún no aparezca reflejado en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está indicada. Siempre se recomienda a los profesionales consultar las publicaciones más recientes antes de tomar cualquier decisión basada en la información proporcionada.

La información disponible en este apartado no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. FEDER no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en esta web.

 

Patología

Enfermedades Raras en General

Tipo:

Prevalencia

OMIM

ORPHANET

CIE

Descripción

 

Entidades relacionadas:

Asociación para todos. Unidos por la Salud Guatemala
Creación Asociación Enfermedades Raras en Cuenca
Fundación LLamada Solidaria
Creación Asociación Internacional de ER
IBILI - Asociación de personas con discapacidad física de Navarra
Magnolia - Asociación para la ayuda psicológica para padres y madres de menores con discapacidad
Apapachando para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria
AERA - Asociación de Enfermedades Raras Ayúdame
IGUALA3 - Asociación de Familiares, Amigos y Personas con Daño Cerebral de Castilla La Mancha
APNEA - Asociación de familias con niños y niñas especiales de la provincia de Alicante
ASSM3SS - Associació SUPORT M3 Serveis Social
ANOA-ELX - Asociación de familias de personas con discapacidad física y psíquica de Elche
ASEBIER - Asociación Enfermedades raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia
SB - Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
D´Genes - Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
ABAIMAR - Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares
AMPA NEXE - Associació de mares i pares d´alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada
ANDA - Asociación de Niños con Discapacidad de Almería
AMER - Asociación Molinense de Enfermedades Raras
ADERAH - Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares
FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
DEDINES - Asociación DEDINES "Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales"
PANIDE - Asociación de Enfermedades Raras y discapacidad, PANIDE, infancia y juventud
Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras CYL
GERNA - Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra
ALUSVI - Asociación Lucha y Sonríe por la Vida
AERSCYL - Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León
AEREI - Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia
PERA - Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón
AERBECO - Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca
AFERD - Asociación de Apoyo a las Familias de Personas con ER y Sin Diagnosticar
FPF - Fundación Poco Frecuente
UNIPER - Asociación UNIPER
AER-ELX - Asociación Enfermedades Raras Elche
ASPACE Segovia - Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia
DISMO - Asociación de personas con discapacidad de Molina de Segura y Vega Media