Listado de patologías

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Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

 

Teléfono de Atención: 91 822 17 25

E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org

 

La información aquí proporcionada se basa en artículos científicos publicados. Estos textos generales quizás no se pueden aplicar a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de la enfermedad. Dada la rareza de estas enfermedades, los tratamientos descritos en los resúmenes no siempre están basados en la evidencia. La información contenida en los resúmenes no pretende sustituir las recomendaciones y directrices específicas existentes a nivel local, regional o nacional. Alguna información podría parecer impactante. Es de suma importancia corroborar con un profesional médico si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información aquí recogida tiene como fuente, en la mayoría de los casos, Orphanet, y en unos pocos casos, ha sido proporcionada por alguna asociación de referencia de la patología. En ningún caso la autoría de dicha información es de FEDER.

Puede suceder que se genere nuevo conocimiento entre actualizaciones y que aún no aparezca reflejado en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está indicada. Siempre se recomienda a los profesionales consultar las publicaciones más recientes antes de tomar cualquier decisión basada en la información proporcionada.

La información disponible en este apartado no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. FEDER no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en esta web.

 

Patología

Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome

Tipo:

Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causas externas

Conocido también como:

Intolerancia Idiopática, Síndrome

Prevalencia

No es rara

OMIM

ORPHANET

CIE

Descripción

En la Clasificación Internacional de Enfermedades tampoco figura como tal (aunque se utilicen diversos códigos inespecíficos para encuadrarlo en algún sitio). Además, no hay un protocolo diagnóstico universalmente reconocido y basado en medidas específicas de exposición a químicos y sus efectos biológicos y fisiológicos. Por tanto, el vacío de conocimiento es muy grande aún. Y trasladándonos a nuestro ámbito, el de las enfermedades raras, no parece que haya base en la que apoyarse para considerarlo enfermedad rara. En este trabajo reciente (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5865484/ ) refieren una frecuencia del 12,8% de la población que tendría este diagnóstico asignado por un médico, aunque evidentemente ese 12,8% no presentarían las terribles manifestaciones de los casos más extremos que todos hemos visto alguna vez en los medios de comunicación. Por eso no lo has encontrado en Orphanet, y tampoco aparece listado por NORD. (Dra. Eva Bermejo) Icíar Bureo enero 2020

 

Entidades relacionadas:

SFC-SQM MADRID - Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid
AFIBROM - Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multiple en la Comunidad de Madrid
APQUIRA - Asociación de Afectados por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales
ABAIMAR - Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares